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艾滋病治療現(xiàn)狀:最缺臨床陪護(hù) 催生代領(lǐng)藥服務(wù)

更新時(shí)間:2015-06-15 09:13:32點(diǎn)擊次數(shù):2120次字號:T|T
      公開數(shù)據(jù)顯示,,從1992年陜西省發(fā)現(xiàn)首例艾滋病病毒感染者至2014年10月底,,陜西省確診的艾滋病病毒感染者和攜帶者累計(jì)達(dá)5885人。在西安市定點(diǎn)收治艾滋病人的第八醫(yī)院,,從2010年到2015年,,接受艾滋病抗病毒藥物治療的人數(shù)從76人猛增到2100多人。他們的年齡,、身份各不同,,卻有一個(gè)共同的特點(diǎn)――竭力將自己隱匿起來,害怕自己的病情被人知道,。
  6月4日一大早,,西安市第八醫(yī)院二樓西南角的性病科里陸續(xù)趕來一些領(lǐng)取免費(fèi)藥物的年輕人,。與西安其他醫(yī)院到處排隊(duì)的情況不同,,在這家以治療傳染病為特色的醫(yī)院里,整個(gè)門診部相對有些冷清,。穿梭其間的是一位穿藏藍(lán)條紋T恤,、皮膚黝黑的瘦高個(gè)兒,40歲上下,,他一見到新面孔便上前詢問:“確診多久了,?給你一張名片,。”
  名片上簡單地印著一個(gè)名字:張欣,,后附電話和QQ號碼,。名片的背面則印著代領(lǐng)藥品、艾滋病毒檢測,、心理開導(dǎo)等服務(wù),。接到名片的人通常不愿多聊,張欣會主動介紹自己:“我確診都5年了,,只要堅(jiān)持吃藥,,身體好好的?!?br />   發(fā)完名片,,張欣又回到科室外大廳的長凳上,一邊“刷”手機(jī),,一邊朝樓道口張望,,時(shí)不時(shí)地還用手壓一壓身旁鼓鼓的單肩包。 包里放著的是他剛從該醫(yī)院領(lǐng)出的幾盒抗病毒藥物和檢測試劑,。他在等待自己的老客戶――一名要他幫忙代領(lǐng)藥品的艾滋病人,。而這種稱為“雞尾酒療法”的藥物是醫(yī)院免費(fèi)發(fā)放的,可有效控制感染者體內(nèi)的艾滋病毒,。
  最近幾個(gè)月,,張欣明顯忙了許多。醫(yī)院方說由于藥品廠家供應(yīng)不足,,將本應(yīng)每次發(fā)放3個(gè)月的藥量改為每次只發(fā)一個(gè)月的藥量,。因此,來醫(yī)院領(lǐng)藥的病人比往常多得多,。2100多個(gè)病人等著領(lǐng)藥,、做各項(xiàng)檢查、開處方,,性病科里的4個(gè)大夫和3個(gè)護(hù)士忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn),。
  按照規(guī)定,每個(gè)在醫(yī)院建檔的病人都需本人親自來領(lǐng)藥,,但有時(shí)病人會因故無法定期來醫(yī)院,,考慮到艾滋病人一旦停藥,病毒的耐藥性便大大增加的風(fēng)險(xiǎn),,在與醫(yī)生協(xié)商后,,往往能獲得些許照顧。張欣提供的“VIP”服務(wù)便是這種政策“人性化”的產(chǎn)物――幫一部分病人代領(lǐng)藥品。每一次將這些藥品順利地交到對方手上,,他便能拿到30元的跑腿錢,。
  對于自己的“客戶”數(shù)量,張欣不愿透露,。因?yàn)橄嗨频慕?jīng)歷,,他明白要他幫忙的人都各有各的難處。收費(fèi)低廉,,守信用,,日子長了,與他合作的老客戶又介紹了新的客戶給他,。QQ群里的400多人加上手機(jī)通訊錄里的100多個(gè)病友,,都是他潛在的服務(wù)對象。
  對于病人的情況,,張欣也從不多問,。但他知道“來這吃藥的啥人都有,有大學(xué)老師,,還有的自己就是干醫(yī)療行業(yè)的,。”張欣見過開豪華越野車來取藥的中年男人,,也有搭出租車來的病人家屬,,取完藥還問他“要不要一起去曲江買貂皮大衣”。
  一個(gè)讓張欣代領(lǐng)藥的女病友讓他印象深刻:“我倆說到××醫(yī)院的大夫,,她都認(rèn)識,,她不敢來領(lǐng)藥,說都是一個(gè)系統(tǒng)的,,怕被人知道,,還問我該咋給老公說,害怕傳染給對方,?!薄斑€有一個(gè)大學(xué)老師,和我交了朋友,,有不便給人說的都找我傾訴,。還請我去他家,他是我見過的‘男同’里為數(shù)不多的和家庭關(guān)系和諧的,,老婆也知道他的病,。但不敢給家人說實(shí)話,只能說是找異性時(shí)感染的,?!?br />   第二次見到張欣是一周以后。他向記者透露:“除了名片上的服務(wù),,還可以幫著抽血化驗(yàn),。”見記者不信,,他解釋,,“其實(shí)很簡單么,就是把客戶本人的血抽了,,再找人拿著身份證去疾控檢查,。疾控上確診是要身份證的,反正保證血是他的就行了唄,。其實(shí)也沒啥么,,可他們就是不愿上醫(yī)院來?!?br /> 11日上午,,在西安市第八醫(yī)院性病科的診室里,一名領(lǐng)藥的病人讓醫(yī)生靳娟感到無奈,,“4個(gè)月的藥你吃了半年,,明顯是服藥依存性不好。還有,,上次給開的檢驗(yàn)單也沒有做,。”這是一名有著吸毒史的艾滋病人,,他給出的理由是因?yàn)槲颈蛔ミM(jìn)戒毒所待了兩個(gè)月,,耽擱了領(lǐng)藥。
  靳娟向病人解釋:“艾滋病的傳染途徑就像乙肝一樣屬于慢性病,,發(fā)現(xiàn)早,,早干預(yù)服藥,艾滋病人的壽命與正常人幾乎沒差別,。不怕你服藥晚一點(diǎn),,就怕依從性不好。吃著吃著停了,,很容易導(dǎo)致病毒耐藥性,。”
  曾經(jīng)專修過心理咨詢師的靳娟認(rèn)為,,導(dǎo)致病人私自停藥的因素很復(fù)雜,,“有出差或因故沒有帶夠藥的,家人又不知情或不方便來醫(yī)院,,還有的沒啥感覺就停藥了,,也有的認(rèn)為得這個(gè)病就是個(gè)死,沒信心吃藥?!?br />   服藥依從性不好,、失訪或私自停藥的嚴(yán)重后果,恐怕沒有人比八院住院部艾滋病房的臨床陪護(hù)心歌更清楚,。去年,,是他親手將兩名被家屬遺棄的艾滋病人遺體送到了太平間。
  去年大年初一凌晨5點(diǎn),,時(shí)任西安市第八醫(yī)院艾滋病科住院部主任李飛宇接到科室電話,,來自延安的病人鄭某的家屬跑了。李飛宇急得心里發(fā)毛,,沒想到第二天卻聽到一個(gè)讓人欣慰的消息,,病房里一個(gè)叫心歌的義工愿意無償照顧老人。在后來的工作中,,李飛宇見到心歌為70多歲的病人鄭某理發(fā),、喂飯、翻身,,非常專業(yè),,便開始向其他病人家屬推薦心歌。病人鄭某在住院治療一個(gè)多月后離世,,期間除了“心歌”和醫(yī)護(hù)人員,,沒有再見過一位親屬。去世前幾日,,奄奄一息的鄭某用微弱的聲音對心歌說:“非親非故,,你把我感動了,謝謝,?!毙母栌浀茫?dāng)晚送老人到太平間后,,他和李飛宇都沒有說話,,可兩人都流淚了。李飛宇說:“艾滋病人的晚年是最可憐的,?!倍母鑴t從老人的身上看到了自己的晚景,“我老了估計(jì)也是這個(gè)下場,?!?br />   其實(shí),40歲的心歌也是一名確診多年的艾滋病病毒感染者,?!澳型奔由习滩∪说纳矸荼频盟诶霞椅寄蠠o顏立足,。2010年,安頓好老小之后,,他跪在地上磕了響頭,,從此漂在西安,斷了回家的念想,。
  “臨床陪護(hù)在艾滋病房是最缺的,,大夫親自去請也沒有一個(gè)人愿意干,,不管你給多少錢,,聽到這三個(gè)字都直擺手。別說陪護(hù),,就連有的家屬來了都不愿靠近,。”6月11日上午,,已調(diào)任該院重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)主任的李飛宇醫(yī)生告訴記者,,“有的感染者發(fā)現(xiàn)得晚,還有的與疾控部門失訪了,,或者自己停藥了,,等到發(fā)生機(jī)會性感染才送到醫(yī)院來,再合并其他腫瘤和臟器病變,,幾乎都是危重病人,。”
  出于對病友群體命運(yùn)的關(guān)注,,心歌與幾位病友幾年前創(chuàng)立了艾滋病病友互助小組“博愛家園”,,為住院艾滋病人提供陪護(hù)等。心歌說,,他想為感染者建立一個(gè)“中途之家”,,為受到歧視的感染者提供一個(gè)心理開導(dǎo)、關(guān)愛救助的安全港,。然而,,由于收入微薄、身份敏感,,目前幾乎找不到愿意長期服務(wù)的志愿者,。此外由于未在民政部門注冊,“博愛家園”暫時(shí)還無法向外界申請捐助,。心歌說,,有好幾次自己差點(diǎn)改行去當(dāng)保安,好歹生活有保障,。
  李飛宇認(rèn)為:“陪護(hù)對于艾滋病人尤其重要,,一個(gè)因素是照顧得好就恢復(fù)得快,,另一個(gè)因素是心理支持。被親屬遺棄,、歧視,,很多病人精神先垮了,而這些工作僅憑醫(yī)院的力量是無法實(shí)現(xiàn)的,?!?br /> 如果不是在“性病科”里遇到來取藥的安可,沒人會把艾滋病和眼前這個(gè)精力充沛的男孩聯(lián)系起來,。1991年出生于西安周邊農(nóng)村的他,,上初二時(shí)父親去世,19歲確診為艾滋病病毒感染者,。這兩件事讓他在一夜之間長大,。安可還記得上高中時(shí)班主任得知他是同性戀時(shí)的反應(yīng),“啥,?啥叫個(gè)GAY,?”當(dāng)他在紙上寫下“同性戀”幾個(gè)字時(shí),那個(gè)自詡“活了40多年了啥沒見過”的老師傻傻地愣了好久,。
  高中時(shí)“出柜”表明男同身份,、17歲出現(xiàn)高危性行為并感染、19歲確診,。隨后便失訪,、發(fā)病,再治療,。安可的經(jīng)歷可以說是如今諸多年輕感染者的縮影,。為了不被家人和同事發(fā)現(xiàn)他艾滋病人的身份,安可4年沒回過家,。期間做過很多工作,,從酒吧的服務(wù)生到售樓部顧問,再到企業(yè)白領(lǐng),。2014年,,被調(diào)往上海的他因感冒發(fā)展為肺積水,他發(fā)著高燒連夜坐動車回到西安八院住院,。哥哥來看過一次后便不再來,。安可一個(gè)人在醫(yī)院昏昏沉沉地躺了十幾天,總算撿回一條命,。有了這次經(jīng)歷,,安可每到新單位上班前,都會提前給主管打招呼:“我可以周末加班,,但我有事的時(shí)候你必須讓我休假,?!币?yàn)閾?dān)心被領(lǐng)導(dǎo)知道,住了院也不敢報(bào)銷,,更不敢讓同事知道自己在“傳染病醫(yī)院”領(lǐng)藥,。
  安可說,他最痛心的就是看到青少年走自己的老路,?!耙郧拔铱措娨暽喜グ滩〉男侣劊徽f河南農(nóng)村賣血會感染艾滋,,然后很快就會死亡,,可在那之前,從來沒有人告訴我同性戀也會感染,?!?br />   如今的安可是艾滋病感染者組織“愛之家”的志愿者,。經(jīng)過治療,,他在生理指標(biāo)上已經(jīng)不算是艾滋病患者了。他最迫切的希望就是告訴更多的年輕人艾滋病是什么,,如何保護(hù)自己,。
  然而,根據(jù)國務(wù)院防治艾滋病工作委員會辦公室公布的信息,,在我國,,只有50%的人知道自己的感染狀態(tài)。也就是說,,就算讓所有知道自己患病的人接受治療,,也還有一半的人沒有治療。一份來自聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署的調(diào)查顯示,,目前艾滋病的宣傳教育工作只普及了中國20%到40%的高風(fēng)險(xiǎn)群體,。西安市疾控中心性病與艾滋病科科長衛(wèi)曉麗告訴記者:“性教育我們近幾年一直在大力去做,每年在多所西安高校都有關(guān)于性教育的科普活動,?!钡硪粋€(gè)尷尬的現(xiàn)狀是,在中學(xué)階段推廣性教育難度要大得多,,“疾控中心去聯(lián)系學(xué)校,,上課要占用時(shí)間,很多學(xué)校都不愿配合,,大多數(shù)學(xué)校更關(guān)心學(xué)生的考試成績,。可青春期是性安全教育的關(guān)鍵時(shí)期,,等上大學(xué)了再去講,,青春期早過了,。國外的性教育從上幼兒園就開始了?!?br />   在南郊某小區(qū)的“愛之家”,,記者看到許多二十出頭的年輕面孔。他們既是艾滋病病毒感染者也是服務(wù)該群體的志愿者,,有西安某大學(xué)的學(xué)生,、銀行職員、政府公務(wù)員,,還有醫(yī)生以及被男同性戀者感染艾滋病的同妻,。
  來自湖南的志愿者“小倩”說,“我感染的時(shí)候怕得要死,,不敢給任何人說,,遺書都寫了,可是覺得死后被人家知道又很丟人,。我就在網(wǎng)上發(fā)帖子,,沒想到好幾個(gè)外地的網(wǎng)友打來電話鼓勵(lì)我,說這個(gè)病可以控制,、不要怕等,。那是我活了二十歲第一次覺得心里那么溫暖。所以現(xiàn)在看到有人得艾滋,,我一定會去關(guān)心他,、鼓勵(lì)他?!?br />   “愛之家”組織負(fù)責(zé)人吳勇透露,,目前工作的重心是病友關(guān)愛和維權(quán)。吳勇將自己的電話放到網(wǎng)上后,,每周都會接到多個(gè)艾滋病人因手術(shù)被醫(yī)院拒絕的求助電話,,“愛之家”便出面與醫(yī)院交涉。另一個(gè)讓志愿者們激動的好消息是,,去年以來,,在“愛之家”的成員中,已經(jīng)有10個(gè)病友家庭經(jīng)過藥物干預(yù)和阻斷生下了健康的嬰兒,。
  “誰讓你們這些人好好的搞什么同性戀,?”曾有醫(yī)生不止一次地這樣問過吳勇,他會告訴對方另一種邏輯:“那些沒有賣淫,、嫖娼,、吸毒的人也會得艾滋,同性戀的妻子也是無辜的感染者,。他們‘潔身自好’了,,卻還是被感染,,問題出在哪里?”
  “在西方國家,,早在20年前艾滋病就已經(jīng)是重要的公共健康議題,,但在中國,與性有關(guān)的話題都是隱晦的,,可如果他們都不知道,,怎么去保護(hù)自己?”吳勇說,。

 

華商網(wǎng)-華商報(bào) (編輯:葛 銳)
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